oss 100 kroner!
Om Harald Eia og ME
Av Anne Helene.
Svar på tale til Harald Eia om hans totale fravær av forståelse, empati og medmenneskelighet når det kommer til ME syke i Norge. Dette fortjener omtale og Harald Eia fortjene å måtte stå til samsvar for sine uttalelser. Hele ME Norge kommer til å takke dere for at vi blir hører, sett og respektert.
Jeg har hørt på podcasten din, jeg har lest intervjuer i aviser og sett på Dagsnytt. Og jeg må dessverre fortelle deg at dette var ikke spesielt gjennomtenkt, og heller ikke særlig morsomt. Det er ikke veldig moro å mobbe de som ligger nede. Det du kanskje ikke tok med i beregningen, er at vi er mange og vi er sterke! Vi har måttet bli det. Krigere! Så nå tror jeg du har gapet over mere enn du er klar over.
Du er indirekte medskyldig i at vi som allerede stigmatisert gruppe ikke blir tatt på alvor. Å ikke bli tatt på alvor i helsevesenet er utrolig tøft, vi blir tvangs medisinert for å få uføre, vi blir latterliggjort i media, nære venner og familie tror ikke på oss. Vi blir tvunget til å leve på skyggesiden av samfunnet, og får ingen hjelp! Tenk på det, INGEN HJELP! og du er nå en av årsakene til at vi blir satt tilbake 10 år i tid, 10 år med forskning og nye behandlingsmåter rett ut vinduet, bare fordi slike som deg bruker oss for å lage humor show. Du aner ikke konsekvensene dette får for oss. Du slipper unna med den dårligste unnskyldningen, som ikke var en unnskyldning i det hele tatt. Du sier det var trist at du gjorde en ME syk lei seg. Det er ingen unnskyldning. Det er fraskrivelse av ansvar!
Jeg synes du skal ta deg et par dager og tenke deg veldig godt om, før du responderer på mitt åpne brevet. Å ikke svare vitner om null respekt, empati og medmenneskelighet. Hadde ikke forundret meg om du synes dette blir kjedelig.
Jeg skal fortelle deg hva som er kjedelig. Det er å bli syk, så syk at du ikke kan leve livet ditt, ikke delta på sosialt samvær, skole, jobb, og blir utestengt av venner og familie. Det er kjedelig å ikke kunne stå opp av senga i lange perioder, ukesvis i isolasjon fordi ingen forstår. Vi ligger i mørket! Vi mister alt! Venner, familie og bekjente tar avstand. De tror på massemedia framfor å tro på meg som har vært syk i 25 år! Det er over halve livet mitt, 25 år med å ikke bli trodd, ikke få hjelp, bli latterliggjort av media, av leger og av Helse-Norge generelt. Vi mister jobben og vi blir satt i en meget dårlig posisjon økonomisk. Tenk på det, du Harald!
De fleste av oss blir helseflykninger! Vi må til utlandet for å møte leger og forskere som faktisk kan noe om ME, og vet hvor invalidiserende denne sykdommen er. Vi reiser selv om vi er for syke, selv om vi ikke har penger, vi må, skal vi få hjelp. Hele regninga må vi selvfølgelig ta selv! Dette er ikke verdens beste helse land for oss som ikke får hjelp. Og nå er du med på dette. Hva var tanken din? Hva er målet med slik oppførsel?
Vi har for lenge siden funnet ut hva ME egentlig er, et angrep på sentralnervesystemet, et angrep på immunforsvaret, et angrep på hjernen forkledd som epilepsi, et angrep med mekanismer som MS og alzheimer’s, parkinsonism. Det er kjedelig å ikke kunne stå på bena, det er kjedelig å ikke få nok oksygen til hjerne og kropp. Å ha smerter du ikke kan ane, i månedsvis. Vi mister tenner og vi har kroniske infeksjoner i hele kroppen, i hodet og i nervesystemet. Dette er kjedelig!
Jeg synes du, Harald, burde be om unnskyld til alle oss som er syke med ME! Du burde skamme deg, fordi du har satt oss langt tilbake i tid. Alt er ikke humor! Selv om vi som er syke har en hel del galgen humor, så betyr ikke det at det er rett fram å fortsette å latterliggjøre oss!
Tenk deg om, les litt informasjon og snakk med ME syke. Ikke bare kjøre på etter å ha snakket med et enkelt menneske. Et menneske som for meg virket veldig sterk og tøff, men dessverre gjorde hun som vi så mange gjør, bruker litt humor for å skjerme oss selv. Dette virker som du, Harald Eia tolket dette meget feil.
Men vær så snill, ta dette til deg! Les deg opp og kom med en klar respons! Såpass skylder du oss etter hva du gjorde!
Anne Helene
