Downs-debatten og gruppetenkingens fallgruver

18
Aksel Braanen Sterri. (Bilde: Poppe, Cornelius)
Halvor Fjermeros

Av Halvor Fjermeros.

Norsk forbund for utviklingshemmede (NFU) fyller 50 samme år som det dukket opp en debatt med de mest oppsiktsvekkende synspunkter på utviklingshemmede. Aksel Braanen Sterris utsagn om at folk med Downs ikke kan leve fullverdige liv lyder fortsatt som et ekko – fra den gang vi tilla «de åndssvake» kollektive egenskaper.

Marit Ellingsen var født i Fredrikstad i 1933, ble morløs og kom på barnehjem som spebarn. Da hun var konfirmert ble hun sendt på landet for å jobbe som griskokk og gårdsarbeider, slik det ble gjort med mange evnesvake barn og unge i det bortimot institusjonsløse norske samfunnet helt fram til etter krigen. Siden kom de på et eller annet åndssvakehjem, når slike tilbud ble etablert som forløperen til HVPU, helsevernet for psykisk utviklingshemmede. Marit endte opp på Emma Hjorths Hjem 20 år gammel og ble plassert på det beryktede Pikehjemmet på den store sentralinstitusjonen. Der var Tjukke-Laila som ikke kunne snakke. Hun hadde bare et språk. Hunkløyp. Og Solveig lå der, bundet. Hun måtte bindes hele tida, hvis ikke kunne hun skade seg sjøl, sa de. Det var stuvfullt på Pikehjemmet, 42-43 pasienter fordelt på to etasjer. Etter to dager rømte Marit. Dermed fortsatte hennes liv som institusjonsnomade, men nå fra avdeling til avdeling på det store Emma Hjorth, i en sakte ferd mot bedre velstand og mindre boenheter, helt til hun endte opp i egen leilighet, bare med katten sin som samboer. Hun hadde omsider ristet av seg det tunge kollektive åket som enhver innen «omsorgen» måtte bære. Nå var hun blitt et individ, men det skjedde først noen år før HVPU ble oppløst.

Aksel Braanen Sterri. (Bilde: Poppe, Cornelius)

Kampen for individuelle rettigheter

Norsk forbund for psykisk utviklingshemmede (NFPU) ble stiftet i 1967. Det skjedde etter noen turbulente år med knallhard kritikk av forholdene i åndssvakeomsorgen og dannelsen av aksjonsgruppa Rettferd for de handikappede, frontet av journalisten Arne Skouen i 1965. I 1968 ble den såkalte Jerusalemserklæringen vedtatt som et manifest for utviklingshemmedes rett til tiltak innen medisin, helse, trening og opplæring, noe som ble nedfelt i et vedtak i FNs generalforsamling i 1972 der det bl.a. lyder (art. 2): «Ingen psykisk utviklingshemmet må bli nektet slike hjelpetiltak på grunn av omkostninger som er forbundet med dem.»

Dette markerte et tidsskille innen «omsorgen», noe både foresatte og ansatte som var besjelet av den nye humanismens tidsånd har sin del av æren for. Blant disse var NFPU – som siden sløyfet P’en for «psykisk» og ble til NFU. Ved 50-årsleitet er det tankevekkende at vi har fått en ny debatt, som egentlig er eldgammel, og som stadfester skillet «mellom oss og dem».

Det evige etiske dilemma

Rett før første verdenskrig ble det på Sørlandet i en og samme familie født fem barn som ble kategorisert som åndssvake i landets 1920-folketelling. Mor til barna døde 45 år gammel etter å ha satt til verden 11 barn, hvorav altså fem var utviklingshemmede. Årsaken var en rhesus-sykdom, altså to blodtyper med skjebnesvangert resultat. Som følge av antistoffer i mors liv økte faren for hjerneskade for hver graviditet. Men de stakkars foreldre fortsatte å lage barn fordi de trodde det var en eller annen guds vilje. Først på 1960-tallet ble man klar over denne rhesussykdommen og klarte å forhindre at slike barn ble født. Dette funnet gjorde jeg i min research til boka Åndssvak (U-forlaget, 2009) der jeg bl.a. drøfter det skiftende menneskesyn som har kommet til uttrykk overfor psykisk utviklingshemmede her til lands gjennom hundreårene.

Det er neppe noen som frivillig ønsker å gå inn i et slikt foreldreskap som det jeg skildrer her, og alle takker de medisinske framskritt for å ha avdekket denne menneskelige feilkoblinga slik at den kunne opphøre. Trolig ble alle de fem tilbakestående barna til de uheldige foreldre «satt bort», som det het. Tre av dem vokste opp på en gård i nabosognet, «på legd» så å si,

Ikke hitling, heller et tydelig «beklager»

Fins det noen gjenkjennelige trekk mellom denne historien og den debatten Aksel Braanen Sterri reiste i vår, og som skapte de sterkeste anklager om sorteringssamfunn og slektskap med Det 3. rikes metoder? Bare tilsynelatende. For i min fortelling, som i så mange av tidligere tiders eksempel på foreldre som fikk «underlødig avkom», snakker vi ofte om kombinasjonen av mors helse og de økonomiske og samfunnsmessige forutsetninger for å gi disse barna en verdig oppvekst. Men Braanen Sterri går et langt skritt videre når han freidig påstår at mennesker med Downs ikke kan leve fullverdige liv, framsagt i Dagsnytt 18 for et halvt år siden, april 2017. Det var denne logikken som fikk ham til å stille spørsmålet: «Hvorfor er det så ille at vi får et samfunn uten Downs syndrom?» i en bloggartikkel så tidlig som i 2014. Så dette må antas å være gjennomtenkt – om enn dårlig tenkt. For etter siste runde kunne vi ane en svak reservasjon da han i en artikkel i sommer sa han at han «godt kunne beklage utsagnet». Men det lød som hvisking. Hviskingen var litt høyere i NRK P2’s Verdibørsen 26. august der han i debatt med Berit Vegheim, leder for Stopp diskrimineringen, innrømmet at han ikke ville ha uttrykt seg på samme måte om han hadde skjønt konsekvensen av å si at folk med Downs ikke kunne leve «fullverdige liv». Hans uttrykk spiller jo rett i hendene på den som er ute etter gode retoriske poenger. Det tyske eutanasiprogrammet som ble startet i 1939 opererte nettopp med dette som et kjernebegrep i valget mellom liv og død for de handikappede: «Lebensunwerten Lebens» – eller «livsuverdige liv».

Men problemet ligger faktisk ikke her, og jeg er også sterk motstander av å gripe til Hitler-kortet hver gang følsomme ting som dette diskuteres, slik statssekretær Bjørnar Laabak gjorde i vår. For det første er det en umulig debattstil å tillegge folk de verste motiver når en tar opp et reelt dilemma omkring spørsmål knyttet til fosterdiagnostikk i lys av medisinske framskritt. For det andre så var det ikke Nazityskland som fant opp «sorteringssamfunnet» i dets rasehygienske variant. Det var i hovedsak en anglo-amerkansk ide fra århundet før. Den første steriliseringsloven ble foreslått innført i delstaten Michigan i USA i 1897 (men nedstemt), selv om salige og sorteringsvillige Martin Luther alt 400 år før Hitler anbefalte å kaste byttinger i elva og drukne dem.

Gruppetenkingens villfarelser

Nei, problemet med Braanens Sterris metode er hans forsøk på å skjære alle med Downs syndrom over en kam. Eller for å være mer presis, all fostre med påvist trisomi 21. Selv vil han helst gjøre dette til en debatt om abort etter 12. uke, et standpunkt han ikke har sugd av eget bryst, men trolig lånt fra den nå Norges-aktuelle etiker Peter Singer. Vi kan skrive endeløse kronikker om den moralske forskjellen på å ville velge vekk Downs kontra et foster som skal bli født i desember vs februar, gutt framfor jente, superintelligent vs normalbegavet. Dilemmaene vil stå i kø med økt fosterdiagnostisk teknologi. Uansett slipper ikke Braanen Sterri unna kardinalfeilen han har begått, nemlig å dømme hele grupper av individer (på fosterstadiet) til en kollektiv skjebne. Og her ble debatten stående uten en konklusjon.

Det er dette som er årets paradoks. For er det noe som er fellesnevneren for det menneskesyn som har preget vårt blikk på og vår behandling av de utviklingshemmede, som Marit Ellingsens liv vitner om, så er det å tillegge dem kollektive tilkortkommenheter. Denne gruppetenkingens villfarelser fins det utallige utslag av, som f.eks den gang den velmenende doktoren i folkeopplysningens tjeneste på et møte i Fredrikstad i 1954 skulle forklare hvorfor det var viktig å bygge et sentralhjem i regionen: «De åndssvake er så glad i blomster!» Så da så.

Braanen Sterris utsagn bør ikke gjøres om til en debatt om ytringsfrihet, og ei heller bør det gripes til rettslige sanksjoner, slik lederen for NFU har gjort i menneskerettighetenes navn. Derimot bør vi fortsette den møysommelige kampen for å få folk flest, byråkrater og beslutningstakere til å forstå at mennesker er individer, uansett hvilke merkelapper vi til enhver tid velger å benytte oss av. Visst kan mennesker komme i en situasjon der livet blir uverdig. Men det er et individuelt anliggende og et sted vi alle kan nå når vi nærmer oss livets yttergrense. Så la oss fortsette kampen for forståelsen av de utviklingshemmede som individer – med ekstra støttebehov. Det var slik brannmester Brynjulf Bertelsen i Bergen tenkte da han påtok seg rollen som pioner og startet det første «støttelaget for åndssvake» i 1949, forløperen for NFU som ble stiftet 18. februar 1967.

 

Denne artikkelen står i bearbeidet versjon som kronikk i Bergens Tidende 28.10.2017 og er publisert på bloggen til Halvor Fjermeros.

KampanjeStøtt oss

18 KOMMENTARER

  1. Jeg bare lurer på hvor fullt et liv må være, for å være full-verdig? Som fattig, syk og sliten, fyller jeg garantert ikke Braanen Sterris kriterier, og mitt bidrag til samfunnet heretter, vil nok være på minus-siden. Hvor mye mer samfunnsøkonomisk ville det ikke ha vært å tilbudt meg en endelig løsning? Særlig siden de ikke har så mye annet å tilby.

    • Hvor fullt et liv må være? Dersom Braanen Sterri på noen som helst er representativ for folk som er innafor sånn sett, er svaret at det må være breddfullt av drittprat og renne over av meningsløs sparking i en retning der det ikke finnes folk det er verdt å sparke mot i sikte så langt øyet kan se. Merkelig, da det burde være nok kjeltringer med et minimum av makt og innflytelse som ikke gjør en god jobb for folk flest å sparke mot for en kritisk journalist. «Blind» er vel et kriterium også, da. Et liv i mørke med drittsmak i kjeften, det er greia, AnneBrit. Ellers leit å høre at det ikke er de beste dagene for tida. Måtte alt ordne seg på beste måte for deg i morra den dag. 🙂

  2. Downs syndrom vil forsvinne etter at alle åndsparasitter/djevler som knekker det tredje kromosomet i en av foreldrenes åndelige modell av kromosomene. Det er nemlig denne ugjerningen som fører til Downs syndrom.

    Nå for tiden blir det mer og mer vanlig at man aborterer vekk fostre med Downs syndrom. Det er en forferdelig ting å gjøre. Folk som har 3 kromosomer er egentlig forbedrede mennesker som ha fått sannhetens gaver av Gud, og de fortjener slettes ikke å bli avlivet fordi noen djevler har sabotert deres arveegenskaper. Gjør man det, får nemlig djevelen i både pose og sekk.

    Man kan heller la dem vokse opp og la dem gifte seg med hverandre og få barn. De vil da få normale barn, fordi det knekte kromosomet vil være reparert i avkommet.

    Man kan opprette spesielle bydeler for folk med Downs syndrom (Downstown?) hvor de kan omgås sine egne, og også få hjelp av et hjelpeapparat som er tilstede dersom de trenger det.

    Legg merke til de som hater folk med Downs syndrom; de er trolig djevelens folk, nemlig satanister, og de hater alle som er begavet med Guds ånd og arveegenskaper som mistenkeliggjøres av visse multikriminelle fagfolk i helsevesenet som bruker løgn som metode.

  3. Mye viktig her, jeg tilhører de som er glad for at sånne som Sterri tør ta debatten, først da kan vi få den.
    Så synes jeg at argumenter skal være reelle og ikke vikarierende, slike som SV sine argumenter i 2012 når de utvidet svangerskapskontroll til screening spesifikt etter Downs syndrom. I virkeligheten et knefall for private aktører med begrunnelsen at kvinner hadde rettigheter over egen kropp, når det var rettighetene til å velge bort barn man snakker om.
    Da må vi tørre å snakke om temaet i universell sammenheng: Hvilken rett er det å kunne velge hvilket barn du vil ha, hvilken helse du vil ha i fremtiden osv, osv. Hvilke fallgruber finnes og hvilke presedenser danner en slik praksis?
    Inger Johanne Norberg

  4. Braanen Sterri snakker jo fullstendig over seg. Det er da for kølsvarte ikke folk med Downs syndrom som typisk er et problem i denne verden. Dersom menneskeheten skal vise seg selv barmhjertighet og abortere alle fostre som representerer et alvorlig problem for noen som helst, det være seg individet selv eller andre, så er en ting faen så sikkert; vi skal måtte kaste temmelig mange journalister og redaktører in spe til måkene før den første med Downs risikerer noe som helst her. Nå kan Braanen Sterri ta seg en bolle og gå og sjekke skallen sjæl, for makan til tufs. Skulle hatt mer juling enn mat.

    For øvrig er det selvfølgelig helt riktig som Halvor Fjermeros sier, at folk med Downs er like forskjellige som alle andre, og det er det fordømt viktig å begripe. Når det er sagt, de har ofte noen felles trekk som er typiske for innehavere av syndromet, på godt og vondt, og det er ingen velmenende myte eller annen form for vikarierende argumentasjon når alle som kjenner noen med Downs personlig, sier at vi uten Downs ofte har noe å lære ved å omgås Downs-folk litt mer. For det er helt sant. Selv finner jeg det nesten litt smittsomt når jeg henger med Downs-folk, det er en fascinerende tilstand. Uten å ville generalisere folk med Aspergers, kjenner jeg at jeg heller mot å ville fjerndiagnostisere Braanen Sterri med Aspergers. I tillegg til å være en forbanna kødd, da. Dere andre Aspergere får ha meg unnskyldt. (Jeg regner ikke med at dere kunne brydd dere mindre, egentlig.)

    At folk med Downs syndrom skulle være mindre tilfreds med tilværelsen enn gjennomsnittet av bortskjemte, sutrete, oppmerksomhetssyke akademikere i redaksjonene, som er så livredde for mangt og meget at de knapt vet hvilket bein de skal stå på, og daglig bidrar til egen og andres fordummelse og innskrenkede frihet og menneskeverd, kan umulig stemme.

    • Har en snev av Asperger’ selv, iflg. nevropsykologen. Føler ikke nevneverdig fellesskap med Braanen Sterri, og hans tanker er meg fremmede.

      Lurer på hvilken gruppe som er nestemann ut når Downs er fjernet… Det er mange av oss som er litt ‘rare’ og ikke effektive nok i enkeltes øyne.
      Man kan risikere å ende opp med en verden bestående kun av fantasiløse, nyttetenkende byråkrater! Tenk om HELE menneskeheten kun besto av EU-kontorister og CEO-psykopater – uha 🙁

      • De neste ut er alle andre hellige. Vi forgiftes med forskjellige ting og tang som forårsaker mange sykdommer og plager, for eksempel kreft, fedme, hårtap, dødelige sykdommer, oksehunger, etc. Dette forsøker man ved bruk av dårlig statistikk å kople til arveegenskaper som hellige har som følge av at deres forfedre har levd et gudfryktig liv i sannheten.

        Neste skritt vil antakelig bli å utrydde disse hellige genene/kromosomene som de kaller søppelgener.

  5. For å være alvorlig – Braanens tanker er farlige (‘slippery slope’). Har hørt lignende tendenser før – sporene skremmer. SÆRLIG I DISSE TIDER med NPM, nyliberalisme, og annen faenskap. Legg til følelser uten kontakt med resten av hjernen – det er også skremmende trekk ved samfunnet av i dag.

    • Det er forferdelig provoserende. Kunne han enda vært klar på konseptet og sagt at han ville det av mindre «edle» motiver enn å fri folk uten fullverdige liv fra åkene ved å bli født. At det var ren eugenikk. Det har i det minste et snev av ærlig fanatisme over seg. Men å liksom skyve deres ve og vel foran seg i kampen for å bli kvitt dem, og slik sparke dobbelt også, det er så lavt. Gå vekk. Jeg er selv veldig for at menneskeheten prøver å bli færre på sikt, men det var liksom ikke meningen at det skulle være i form av et sorteringssamfunn.

LEGG IGJEN EN KOMMENTAR

Please enter your comment!
Please enter your name here

Dette nettstedet bruker Akismet for å redusere spam. Lær om hvordan dine kommentar-data prosesseres.