oss 150 kroner!
I hemmelighet fortsetter WHO forhandlingene om den siste og avgjørende delen av pandemiavtalen. Det handler om vår rett til biologisk autonomi, og som vanlig uteblir både medias dekning og den offentlige debatten.
Temaet er PABS-systemet, Pathogen Access and Benefit Sharing. Det regulerer hvordan virusprøver og genetisk informasjon deles, altså biologisk autonomi: vår rett til å vite hvem som bruker materiale og informasjon fra vår kropp, til hvilket formål og hvor grensene for videre bruk går.
Norge deltar altså i forhandlinger om en bindende pandemiavtale som omfatter deling. Norge kan ikke ratifisere avtalen før denne delen er ferdig, og det må skje med Stortingets samtykke. Spørsmålene gjelder vår medisinske frihet:
Din støtte holder oss gående!
Steigan.no er en av de svært få norske nettavisene med daglig publisering som drives 100 % av frivillige leserbidrag, uten pressestøtte, uten annonser og uten betalingsmur. Takk for at du gjør det mulig.
Støtt oss her- Skal vi kunne reservere oss mot at biologisk materiale eller opplysninger knyttet til dem inngår i internasjonale systemer?
- Hvem kontrollerer viderebruk?
- Hvor lenge lagres informasjonen?
- Kan data som ble samlet inn for smittevern senere kunne brukes til forskning eller kommersielle formål?
- Hvilke kliniske og epidemiologiske metadata kan følge patogensekvensen?
- Hvor mye biologisk informasjon skal individet være forpliktet til å avgi i beredskapens navn?
- Hvem skal avgjøre når hensynet til kollektiv smitteberedskap veier tyngre enn den enkeltes rett til kontroll over egne biologiske data?
Virusets genom er ikke pasientens genom, men når sekvensen følges av kliniske og epidemiologiske opplysninger fra menneskets prøve, er spørsmålet hvor grensen går mellom patogendata og persondata.
Selve pandemiavtalen ble vedtatt i 2025, men PABS gjenstår. Kun åpnings- og avslutningssesjonene offentliggjøres, dessuten utkast og enkelte andre dokumenter. At detaljene i et system med inngripende konsekvenser forhandles med begrenset innsyn, gjør behovet for nasjonal åpenhet og debatt desto større.
Forhandler om å dele ved «pandemisk potensial»
PABS legger opp til at medlemsland raskt skal dele materiale og genetisk sekvensinformasjon fra patogener med «pandemisk potensial.» WHO mener at dette trengs for raskere utvikling av tester, medikamenter og vaksiner.
Norske pasienter har rett til å reservere seg mot at biologisk materiale som er samlet inn under diagnostikk og behandling senere brukes til forskning uten samtykke. FHI fører et eget reservasjonsregister for dette, men WHO avdekker nå et grenseland: PABS skal sørge for rask internasjonal deling, og det er usikkert om den norske reservasjonsretten kan hindre den. Smittevernloven åpner allerede for at biologisk materiale kan analyseres uten samtykke. Blant annet ved epidemiovervåking og utvikling eller forbedring av metoder for å påvise og karakterisere smittsomme sykdommer.
Forskjellen er viktig: Du kan ha rettigheter knyttet til prøven fra kroppen din, men du har ikke nødvendigvis kontroll på all informasjon som utledes fra den.
Det kan se slik ut
Et scenario: Du går til legen eller sykehuset med en luftveisinfeksjon, og det tas en prøve. Laboratoriet oppdager et uvanlig virus, det karakteriseres og sekvenseres. Sekvensen og nødvendige metadata går inn i den norske smitteovervåkingen. Dersom patogenet vurderes som relevant for PABS, kan det og/eller sekvensinformasjon deles internasjonalt. En anonym virussekvens er én ting, noe annet er summen av informasjon:
Virussekvens + dato + kommune + alder + kjønn + sykdomsforløp + vaksinasjonsstatus + underliggende sykdommer + reisehistorikk. I kombinasjonen informasjon som forenkler identifisering.
Helsedirektoratet har selv påpekt dilemmaet om menneskelige genomdata: Den kan være like sensitiv som selve det biologiske materialet, samtidig som digitale data er langt enklere å spre.
Grensene flyttes
Jo flere detaljerte data, desto viktigere er anonymisering, personvern, samtykke og videre bruk. Når infrastrukturen først er etablert, trenger vi tydelige vern mot at grensene utvides. PABS kan koble nasjonal infrastruktur til et internasjonalt system for rask deling. Når biologiske data først er samlet inn, digitalisert og delt, er kontrollen over dem vanskeligere å hente tilbake.
Historien om store datasystemer viser hvorfor begrensningene bør sikres før infrastrukturen bygges. Før Norge binder seg til systemet, bør Stortinget og befolkningen få vite hvor disse grensene skal gå. Helsemagasinet har sendt en rekke spørsmål til Helse- og omsorgsdepartementet og følger opp saken.
Når viktige grenser forhandles bak lukkede dører, bør vi kunne forvente medias informasjon og politikeres ansvarlighet.
Denne artikkelen ble publisert av Helsemagasinet.
Les også:
